Nadir görülen bir gen hastalığı olan SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastası çocukların aileleri, geçtiğimiz hafta tedavide yararlanılan ilaçların Türkiye’de kullanılmaya başladığına dair açıklama yapılana kadar Sağlık Bakanlığı önünde ‘ilaç nöbeti’ tutma kararı verdi.
Bu kararın ardından önemli bir gelişme yaşandı. SMA Bilim Kurulu’nun bugün toplanacağı duyuruldu. Saat 15.30’da Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında yapılacak toplantıda SMA hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarının masaya yatırıldığı açıklandı.
BİR ÇOK AİLE YARDIM BEKLİYOR
Sadece tek seferlik bir tedavi yöntemi olan Zolgensma, bu hastalıkta kesin çözüm olarak gösteriliyor ama çok pahalı. Normal sayılabilecek standartlara sahip ailelerin tek başına bu parayı karşılaması mümkün değil. Yaklaşık bir saat süren damar içi enjeksiyon ile uygulanan tedavi yöntemi için Türkiye’de onlarca aile yardım bekliyor.
“DOLAR FIRLADI BİZ NASIL İLAÇ ALACAĞIZ”
İlacı yurtdışından satın almak için bin bir zorlukla kampanyalar yapan ve gram gram parabiriktiren aileler, TL’nin son dönemde yaşadığı değer kaybından sonra büyük üzüntü yaşıyor. Aileler, “Dolar fırladı biz bu ilacı nasıl alacağız” sözleriyle isyan ediyor.
